Luckydanse

Prier pour ce battre contre la fibromyalgie

Samedi 1er mai 2010 à 23:10

http://luckydanse.cowblog.fr/images/handibike002.jpghttp://luckydanse.cowblog.fr/images/chemindecompostelle030.jpghttp://luckydanse.cowblog.fr/images/chemindecompostelle049.jpgFinalement,je n'arrive pas encore à me décider pour le chemin que je vais prendre pour rejoindre SAINT JACQUES DE COMPOSTELLES en partant de chez moi BOUJAN/LIBRON.Car il y a 3 routes différentes:
-La première est celle que j'ai prise par le Chemin du Piémont Pyrénéen qui a 2 chemins différents,un qui passe par le col du Semport qui grimpe moins et l'autre par le col de Roncevaux où j'ai morflé le plus en septembre 2009 et le 3 chemin passe par le col du Puymorens ce qui me permetrais d'être plus vite en Espagne,mais avant de vouloir passer par là il faut être sûr qu'il y ai des gîtes mais c'est moins sûr,car moins fréquenté et moins connu.Donc je verrai sa à pile ou face;mais je suis presque sûr que je vais repasser par le Col de Roncevaux et que je vais refaire c'est 29km6 sur 1200m de dénivelé;je vais lui montrer à cette saloperie de FIBROMYALGIE qui c'est qui commande et je veux lui montrer que cette montée je la ferais avec moins de dommage car même si je ne marche pas plus de 500m ;que physiquement je suis mieux préparé.Et en plus j'ai vraiment du soutient derrière moi et si je suis prés avant octobre vers septembre je partirai;mais cette fois si je ne ferai pas la même bétise en partant seul car là j'aurai une assistance.Sa va me faire un minimum de 1240km,car avec l'HANDBIKE je risque d'être obligé  à certain endroit de rester sur la route,mais sa n'a pas d'importance.Et je vous garantie que tout le long de ma route,les gens sauraont ce qu'est la FIBROMYALGIE.Dans ma tête je suis déjà parti.Je vous tiendrai au courant..http://luckydanse.cowblog.fr/images/021.jpg

Dimanche 25 avril 2010 à 9:08

Monsieur Duriez Gérard
                       Madame le Ministre de La Santé,
je me permets de vous écrire pour pousser un coup de gueule.Car tous le monde parle de toutes les maladies sauf une comme si elle n'avait aucune importance;pourtant elle à était reconnue par l'OMS et par vôtre Ministère,donc texte de loi dans le journal officiel;nous avons vraiment tous crus que les choses changerons pour nous.En fait personne ne parle de LA FIBROMYALGIE.Comme si il ne fallait pas en parler;nous sommes vraiment les laisser pour compte de toutes les maladies,tous le monde s'en fou et en plus aucune région de France n'est égale,il y en a qui la reconnaisse et d'autre non.Alors Madame la Ministre,que pouvons nous faire,le combat est trop inégale entre nos douleurs que nous devons surmonter,la fatigue,l'incompréhension de nos proches et surtout de certain milieu médical,médecin conseil et autre incapables qui ferment les yeux pour pas nous voir car pour eux,LA FIBROMYALGIE EST UNE INVENTION.A cause de cette saloperie il y a quand même 35% de suicides.Tout sa parce que des personnes qui devraient s'en occuper s'en foutent.Comment voulez vous que nous ayons un vrai suivi,un vrai traitement;nous sommes obligés de nous battre contre tous car personnes nous écoutent,la seule chose qui dire c'est:monsieur,ou madame,vous avez mal et vous ne dormez pas car vous êtes en dépressions donc je vais vous mettre sous anti-dépressurs et voilà comment ces incapables nous traites et voilà comment ils ouvrent leurs parapluies car ils ne veulent surtout pas ce mouiller au cas que l'un de nous ce flingue,ils pensent être à l'abri.Mais le plus fort c'est qu'elle fait partie des ALD,elle a était reconnue invalidente et nous sommes près de 3 millions.
-90% sont des femmes.
-plus de 100 symptômes.
+38 syndromes.
+18 spécialistes.
+18 points douloureux pour la reconnaissance dr la FIBROMYAGIE.
+10 pistes de recherches différentes.
+10 causes différentes.
-48% ont des problèmes digestifs
-4à5% ne peuvent plus prendre de médicaments.
Madame le Ministre,je ne demande pas grand chose;je vous demande simplement de l'aide contre cette inégalité médical,pour que toute les régions ce bougent devant cette maladie,pour que nous soyons mieux suivi et non balladé d'un côté comme de l'autre car nous en avons marre,car si nous écoutions certains toubibs nous serions tous internés,au moins plus personnes nous verrez,carfdinalement qui pense à nous,à par les malades que nous sommes qui ce soutenons,alors aider nous s'il vous plait avant que le taux de suici de monte.DITE BIEN PAR COURRIER A TOUTES CES PERSONNES QUI NOUS PRENNENT POUR DES FOUS QUE DEMAIN CE SERA PEUT ÊTRE EUX OU QUELQU'UN DE LEUR FAMILLE.PERSONNE N'EST A L'ABRI.PEUT ÊTRE QUE SI C'ETAIT VOUS LES CHOSES IRRAIT PLUS VITE...JE NE VOUS LE SOUHAITE SURTOUT PAS.

Je l'ai envoyée le 21 avril.Dès que j'ai la réponse je vous la met.      

Samedi 24 avril 2010 à 22:54

De tout temps il ya eu des chevaliers,qui défendaient des causes plus ou moins juste,ils n'avaient peur de rien surtout pas de ce que les gens pouvez dire,ils allaient jusqu'au bout de leurs combat,jusqu'a leurs propres morts sans en avoir peur.
Depuis quelque temps je me sens comme eux;chevalier des temps modernes,ma fière monture est un HANDBIKE,mon épée est une béquille.
Mais quoiqu'il arrive je ne m'arrêterai pas là;mon seul combat est la FIBROMYALGIE pour sa vraie reconnaissance dans tout les pays sans faire aucune différence;serrons nous les coudes mes amis car nous gagnerons,sa mettra le temps qu'il faudra.
Mon chemin vers SAINT JACQUES DE COMPOSTELLE,n'est que la première étape de mon combat;faire connaître un peu plus la  FIBROMYALGIE.Et après continuer d'aller de villes en villes toujours avec la même monture pour parler,parler c'est le seul moyen que l'on pourra vraiment faire connaître cette maladie et je suis près à monter jusqu'au Ministère de la Santé pour en parler.
Je sais que la plus par d'entre vous êtes derrière moi.
Peu importe les douleurs,la souffrance,si c'est le prix que je dois payer pour arriver à ce que la FIBROMYALGIE soit reconnue et pourquoi une soirée spécial juste pour elle.
JE SUIS FIBROCOURANT LE CHEVALIER EN HANDBIKE QUI IRA JUSQU'AU BOUT,NON SEULEMENT DE SON RÊVE MAIS AUSSI JUSQU'A LA VRAIE RECONNAISSANCE DE CETTE VRAIE MALADIE EVOLUTIVE ET INVALIDENTE!!!!!!!!!http://luckydanse.cowblog.fr/images/chemindecompostelle093.jpg

Vendredi 23 avril 2010 à 23:40

Chaque seconde,chaque minute,chaque heure,chaque jour qui passe;je te sens à mes côtés.
C'est grâce à ton amour pour moi que je reste debout.
C'est grâce à ton amour pour moi que j'arrive à faire tout ce que je fais.
Mes douleurs ne sont rien par rapport à ce que tu as souffert pour nous.
Souffrir pour toi n'est pas souffrir ci c'est la mission que tu m'a donné je l'accepte avec un grand oui.
De temps en temps tu pourrai me faciliter la route car elle est rarement sans embûches,à croire que tu me test pour voir où en est vraiment ma foie pour toi.
J'ai confiance en toi,c'est toi qui guide ma vie,qui me fais avancer jour après jour;et quand je tombe tu me reléve juste ce qui faut.
La seule chose que je te demande SEIGNEUR,c'est de me laisser repartir vers SAINT JACQUES DE COMPOSTELLE avec l'handbike.Donne moi encore plus de force et de courage pour aller jusqu'au bout de ce voyage qui je sais sera très éprouvant;mais sa n'a pas d'importance.Aide moi à faire connaître la FIBROMYALGIE par ce moyen,c'est la seule chose qui me tiens vraiment à coeur.Je suis près à donner ma vie pour arriver au bout de ce rêve,ce sera peut-être la fin de ma mission sur cette terre,mais sa ne me fais pas peur,je suis près à te rejoindre si c'est ta volonté.
J'aime cette vie que tu m'as donné,même comme je suis.Je t'aime SEIGNEUR.Peu importe ce que tu décideras pour la suite,je te dis merci.

Jeudi 22 avril 2010 à 22:33

Que devons nous penser de cette vie,certain on tout la santé,le travail,l'argent et en général ce sont eux qui rale le plus.Ne cherchons pas à avoir beaucoup plus,soyons nous même,acceptons nôtre vie peu importe comment elle est.Ouvrons nos bras ,nos coeurs,sourions à toutes ces personnes peu importe leur handicap,leur couleur ou leur religion;un sourire sincère suffit à redonner espoir à la vie;soyons plus humains.Pour ma par en temps que visiteurs de malades et de brancardier à LOURDES,avec mes frères et soeurs malades chaque jour avec eux m'ouvre encore plus le coeur;car ce sont bien les seuls à ne jamais ce plaindre et à toujours rire et se faire des blagues,pour moi voir leur yeux briller,leur sourire,même si il ne bouge plus ou n'ont jamais bougé,une simple réaction de leur par me fais battre le coeur chaque jour de plus en plus fort;pour moi c'est mon plus grand bonheur,ma plus grande joie.Parfois vous avez tellement le coeur serré que vous vous mettez à pleurer.
Il y a 5ans pour l'enterrement de Céline qui avez montée l'association Céline contre la leucémie;sa petite soeur a dit dans l'église sans pleurer,mais nous tous nous avons craqués en larmes quand elle a dit:Maintenant que tu es là haut près des étoiles,à chaque fois que je regarderai le ciel,je choisirai l'étoile la plus brillante en sachant que c'est toi;tu nous protégeras tous et je sais que là où tu es que tu n'as enfin plus mal et que tu es heureuse...Après sa que pouvons nous dire.C'est un exemple parmi d'autre.L'année dernière à LOURDES un malade ma fais pleurer aussi en me disant:tu sais ,je sais que Dieu est là avec nous.Mais tu vois je ne demande pas de remarcher un jour,je préférerai qu'il guérrisse quelqu'un d'autre,quelqu'un qui n'a jamais marché comme sa il pourrai voir ce que marcher veut dire.C'est souvent les malades les graves ou les mourrants qui nous bousculent le plus pour que l'on s'occupe d'autre personnes.
IL FAUT AVANCER SANS S'ARRÊTER,CROIRE EN QUELQUE CHOSE,TOUJOURS GARDER ESPOIR DANS LA VIE ET LUI DIRE MERCI
CROIRE,OSER,GAGNER ET PRIER.NE JAMAIS BAISSER L'EPONGE.http://luckydanse.cowblog.fr/images/pele2008.jpg

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